Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras
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Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
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Além das dificuldades decorrentes dos sintomas das doenças, pacientes e familiares ainda enfrentam grandes problemas para conseguir medicamentos e tratamentos adequados, muitas vezes precisando entrar na justiça para isso. O Dia Mundial das Doenças Raras existe para alertar e sensibilizar a população sobre o problema.
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Onde encontrar auxílio no DF: AMAVI – A Associação MariaVitória de doenças raras trabalha pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras e crônicas.
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Contatos:
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lauda.santos@amaviraras.org
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(61) 9.8201-3885
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